L’école en réaction !
Il faut rendre nos salles de cours plus sécuritaires pour les enfants allergiques.

Janet French 

C’était l’heure de la collation dans une classe de maternelle d’Edmonton, quand une nouvelle élève, assise à côté de Christian Wigger, a mangé un sandwich au beurre d’arachide. Les parents de la fillette n’étaient sans doute pas au courant qu’à cette école, il est interdit de manger des arachides, pour protéger la vie de ce petit garçon de cinq ans. Très vite, Christian a commencé à ressentir des douleurs à l’estomac et s’est effondré sans pouvoir parler. « Il y a probablement à peine goûté », de dire sa mère, Ana, après la réaction violente qu’a eu son fils en novembre 2004. Christian fait partie du 1 % des enfants, en Amérique du Nord, qui souffre d’une allergie anaphylactique (donc aiguë) aux arachides. Le personnel de l’école a cru qu’il commençait une grippe, mais quand sa mère est arrivée à l’école et qu’elle a su pour le sandwich au beurre d’arachide, elle a engouffré son fils dans sa fourgonnette et a filé à toute vitesse jusqu’à l’hôpital le plus proche.

Photo : Bernard Clark

À l’école, on aurait pu tout de suite injecter à Christian l’hormone appelée épinéphrine (ou adrénaline), ce qui aurait atténué ses symptômes allergiques, mais l’injecteur automatique d’épinéphrine de l’école était rangé dans un placard dont le personnel ne trouvait pas la clé. Heureusement, Christian est arrivé à l’hôpital à temps.

« Cet incident nous a laissés craintifs, mon fils et moi, de dire Ana, et depuis j’ai compris que j’aurais dû être encore plus claire et ferme avec l’administration de l’école, afin qu’ils saisissent bien la situation ». Consciente que son fils a failli en mourir, Ana a versé quelques larmes quand elle a su que Sabrina Shannon, une jeune fille de 13 ans de Pembroke en Ontario, a payé de sa vie les services de soins d’urgence défaillants de son école.

Allergique au soya, aux produits laitiers et aux arachides, Sabrina est morte en septembre 2003 des suites d’une violente réaction allergique à des frites qu’elle avait mangé à la cafétéria de l’école. Les pinces utilisées pour servir ces frites avaient probablement été en contact avec du fromage à poutine. Croyant qu’elle faisait une crise d’asthme, Sabrina n’est pas allée chercher son injecteur automatique dans son casier. Elle s’est évanouie dans un bureau de l’école et n’a jamais repris conscience.

La mort de l’adolescente a suscité l’intervention rapide de David Levac, député provincial de l’Ontario, qui a fait adopter un projet de loi privé exigeant que toutes les écoles de la province instaurent un plan d’urgence précis pour chaque étudiant souffrant d’allergies. Rapidement surnommé Loi de Sabrina, le projet de loi est entré en vigueur en janvier dernier.

Les parents de Christian veulent qu’une loi semblable à la Loi de Sabrina soit adoptée en Alberta. Ils ont déjà rencontré à cet effet le ministre de l’Éducation Gene Zwozdesky, qui a admis que les politiques de la province devraient être plus cohérentes. « Les plans d’intervention relativement aux allergies diffèrent d’une école à l’autre », fait remarquer Ana. « Bien que nous vivions dans une société très mobile, je devrais pouvoir trouver, partout en Alberta, les mêmes soins pour mon enfant que ceux offerts par son école actuelle. »

Sur la Côte Ouest du pays, Pamela Schroeder, la mère d’Aaron, un garçon de neuf ans allergique aux arachides, exerce des pressions pour qu’une loi semblable à la Loi de Sabrina soit instaurée en Colombie-Britannique. Bien que la commission scolaire de sa ville se soit dotée de règlements pour gérer les cas d’anaphylaxie, ce ne sont pas toutes les écoles qui les respectent. « La situation repose sur la façon dont les parents peuvent défendre leurs enfants et sur le sérieux avec lequel le directeur de l’école traite les allergies », explique Madame Schroeder.

Sous la nouvelle législation, par contre, les écoles seraient dans l’obligation légale d’instaurer un plan de prévention et d’urgence semblable à celui qui a été mis en place pour Aaron. Le Nouveau Parti Démocratique de Colombie-Britannique travaille activement à la rédaction d’un projet de loi à cet effet.

Les allergies représentent déjà un danger pour les jeunes enfants comme Christian et Aaron, qui sont influençables, mais quand l’enfant atteint l’adolescence, les pressions de l’entourage sont encore plus fortes, faisant surgir d’autres inquiétudes.

« Le problème dans les polyvalentes, c’est que les adolescents jouissent d’une grande liberté et qu’ils ne font pas toujours les bons choix », d’expliquer le Dr Christine McCusker, immunologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour Enfants, « si bien que l’objectif qui consiste à éliminer totalement les allergènes, dans des écoles où les jeunes vont et viennent à leur guise, est à toute fin pratique inatteignable ». Dans un tel contexte, le risque d’être en contact avec des aliments allergènes est beaucoup plus élevé. Il ne faut donc pas s’étonner qu’il y ait plus de réactions allergènes chez les élèves du secondaire que chez ceux du primaire. Dans le cadre d’une étude américaine, on a observé que plus de la moitié des 32 personnes mortes des suites d’une réaction anaphylactique étaient des adolescents ou de jeunes adultes. Une équipe de spécialistes américains a aussi découvert que 26 % des jeunes souffrant d’allergies n’avaient pas toujours avec eux leur injecteur automatique.

Les adolescents, comme on le sait, aiment prendre des risques et sous l’influence de jeunes de leur âge, il peut leur arriver de cacher leurs allergies de peur de paraître vulnérables ou différents de leurs amis. « Et comme en général, leur dernière réaction remonte à l’époque où ils étaient bébés, ils n’ont pas toujours en tête les risques d’allergie », de dire le Dr McCusker. « Enfin, les adolescents ont atteint une phase de leur développement où il sont enclins à courir des risques et à se penser immortels », de conclure Christine McCusker.

Une chose est sûre, il faut passer le message aux adolescents. Comme Christine McCusker le dit elle-même aux adolescents allergiques : « il est encore plus embarrassant de s’effondrer par terre, d’avoir du mal à respirer et d’être transporté en ambulance à l’hôpital que d’avoir à dire : en passant, je suis allergique aux arachides. S’il vous plaît, ne m’en donnez pas. »

Justen Russell, un étudiant de 16 ans, qui fréquente une classe de 10e année à Calgary, sait à quel point la direction d’une école peut faire la sourde oreille quand il s’agit d’allergies. Justen souffre d’une allergie anaphylactique aux œufs, aux crustacés, au poisson, aux arachides et aux noix. Quand il s’est mis à la recherche d’une école secondaire, l’an dernier, le directeur de l’école de son choix lui a dit qu’il serait mieux de terminer ses classes chez lui, via l’ordinateur. « Je n’ai pas du tout aimé sa réponse, raconte Justen, parce que le plaisir, justement, de fréquenter l’école secondaire c’est d’être avec les gens. Qui a envie de rester tout seul chez soi à regarder un écran d’ordinateur ? »

Bien que la mère de Justen, Bonita Hoffman Russell, ait discuté des allergies de son fils avec la direction de sa nouvelle école interdisant les arachides, les jeunes ont continué comme si de rien n’était à circuler avec des sacs d’arachides dans les mains. « Il n’est pas facile de demander aux autres de jeter leurs friandises, admet Justen. Certains d’entre eux étaient vraiment offusqués, alors je ne me tiens plus avec eux depuis. »

Justen prépare son lunch lui-même parce qu’il ne met jamais les pieds à la cafétéria ni ne mange la nourriture qu’on y offre. Mais comme il doit se rendre dans des écoles un peu partout au Canada pour assister à des débats, ses parents doivent constamment expliquer pourquoi on ne doit pas servir de noix lors d’événements sociaux. « Les gens prennent pour acquis que parce que Justen est grand, il est capable de composer avec cela, mais ils ne réalisent pas qu’une personne en choc anaphylactique ne peut se donner elle-même une injection », d’expliquer Bonita. L’interdiction d’aliments allergènes dans les écoles canadiennes en est encore à ses balbutiements, mais plus les gens sont témoins de réactions anaphylactiques, et plus ils sont sensibilisés. Dans quelques années, plusieurs autres écoles établiront leur propre politique en matière d’allergies ainsi qu’un plan d’intervention pour prévenir et gérer ce genre de situation.

Photo : Bernard Clark

Pour Pamela Schroeder, qui se souvient encore du hurlement de la sirène de l’ambulance après la réaction allergique de son fils Aaron, qui a été en contact avec la barre tendre d’un camarade, avoir un enfant allergique signifie qu’il faut organiser sa vie en fonction de lui. « À chaque geste que nous posons, nous devons penser à la façon dont cela peut affecter Aaron, dit-elle. Autrefois, je pensais que je pourrais faire en sorte qu’il n’ait jamais de réaction allergique, mais je sais aujourd’hui qu’il sera confronté tout au long de sa vie à ce genre d’accident. »

ANAPHYLAXIE

Il s’agit d’une réaction violente, pouvant parfois menacer la vie, et qui peut affecter plusieurs parties de l’organisme. Il peut s’agir d’une poussée d’urticaire, d’une enflure des lèvres, de la langue et de la gorge, de difficultés respiratoires, de dérangements d’estomac ou de diarrhée. Ces symptômes sont parfois précédés par une sensation de mort imminente appelée angor animi.

Les véritables réactions allergiques, contrairement aux irritations ou aux intolérances, sont provoquées par le système immunitaire. Elles apparaissent quand le système immunitaire perçoit comme une menace potentielle des substances inoffensives, telles que des protéines alimentaires, de la même manière qu’il peut reconnaître et attaquer une bactérie infectieuse. De telles substances sont appelées allergènes et les principales défenses immunes contre celles-ci sont les mastocytes présents dans les voies nasales et respiratoires. Lorsque l’organisme reconnaît un allergène, il se met à produire une énorme quantité de petits chiens de garde, soit des anticorps en forme de Y appelés immunoglobulines E (lgE) qui viennent se fixer sur les mastocytes pour les détruire. Imaginez-vous que les lgE sont comme des sentinelles perchées au sommet du grand mât d’un voilier en train de scruter la mer.

Quand les anticorps repèrent un allergène, ils s’agrippent à lui, donnant ainsi l’ordre aux mastocytes de se séparer pour libérer des substances chimiques inflammatoires, telles les histamines et les leucotriènes, lesquelles élaborent un plan d’attaque contre les substances invasives. Cette protection, pourtant, a un prix, car ce qui devait protéger l’organisme a finalement l’effet contraire — le mot anaphylaxie, issu du grec, signifie protection excessive ou inversée — si bien que le patient éprouve des symptômes désagréables, et parfois menaçants pour sa vie, d’une violente réaction allergique.

Dans un cas de réaction grave, si la personne n’est pas traitée, elle peut entrer en état de choc, subir une chute de pression rapide, devenir très pâle et perdre connaissance. Précisons que ces réactions ne sont pas prévisibles. Elles peuvent se produire immédiatement après l’exposition à l’aliment allergène et s’amplifier rapidement, comme elles peuvent se manifester plus tard et être très faibles au début, ce qui peut être trompeur. Dans de rares cas, l’anaphylaxie est mortelle.

Nos conseils d'experts

Pendant que les lois changent, afin de rendre les écoles plus sécuritaires pour les enfants allergiques, voici dix mesures que notre comité d’experts vous recommande :

1. « Recherchez une école ayant une politique et, mieux encore, un plan d’intervention en matière d’allergies. Certaines écoles ont des salles de cours, des tables pour le lunch ou même des édifices entiers où les arachides et les noix sont interdites. Cependant, la meilleure protection reste encore le plan d’intervention détaillé en cas d’urgence », de dire Christine McCusker. « Si l’administration de l’école sait reconnaître et gérer une réaction allergique, l’enfant sera plus en sécurité que si on se contente de déterminer des zones où les noix et les arachides sont interdites », de préciser l’immunologue.
2. « Visitez le site Sécurité Allergie au www.securite-allergie.ca et téléchargez le Plan d’urgence pour l’anaphylaxie », conseille Christine McCusker. Présentez-le à l’administration de l’école de votre enfant et assurez-vous que tout le personnel, y compris les enseignants, moniteurs et chauffeurs d’autobus d’écoliers, sachent lequel de vos enfants souffre d’allergies et quels aliments déclenchent une réaction. Vous pouvez aussi consulter le site de l’Association d’information sur l’allergie et l’asthme au www.aaia.ca et commander en ligne, au coût de 15 $ plus les frais d’expédition et de manutention, le manuel sur l’anaphylaxie. Nous vous recommandons aussi d’acheter un bracelet ou un collier MedicAlert à votre enfant.
3. Demandez que le personnel de l’école et les superviseurs reçoivent une formation sur l’utilisation de l’injecteur automatique d’épinéphrine. « L’injecteur des élèves les plus jeunes devrait être rangé dans un endroit visible et qui ne soit jamais sous clé », de dire Christiane McCusker. Les enfants plus âgés devraient savoir comment utiliser leur injecteur et toujours en avoir un sur eux.
4. Commencez très tôt à sensibiliser les gens aux allergies. « Ne vous présentez pas le premier jour de classe avec un sac rempli d’Epipen en disant que votre enfant souffre d’allergies », recommande le Dr Sandeep Kapur, allergologue pédiatrique au Centre hospitalier IWK à Halifax. Discutez-en plutôt avec le personnel lors d’une réunion d’orientation au printemps, puis rencontrez les enseignants avant le début des classes en septembre.
5. Faites preuve de souplesse. Par exemple, évitez de vous lancer dans une liste de demandes trop rigides », recommande Sandeep Kapur. Demandez à l’administration s’il existe une politique sur les allergies dans l’école et si votre enfant peut bénéficier de cette politique. « Vous devez faire des demandes très claires, mais aussi être réceptif à l’opinion de l’administration de l’école », d’ajouter Madame McCusker. « Cette opinion est peut-être différente de la vôtre, mais dites-vous bien que l’administration n’a pas plus envie que vous de téléphoner au 911 ».
6. Soyez réaliste dans vos demandes. « Il n’est pas toujours possible, pour l’école, d’interdire un aliment », fait remarquer le Dr Kapur. Par exemple, éliminer la moindre goutte de lait de la boîte à lunch de centaines d’élèves est, à toute fin pratique, impossible. Une aire de lunch et une salle de cours où les aliments allergènes sont interdits devraient normalement suffire. Monsieur Kapur note également qu’il y a peu de preuves scientifiques à l’effet que les réactions allergènes ont diminué dans les écoles où les aliments allergènes ont été bannis.
7. « Faites comprendre à vos enfants allergiques qu’il ne faut jamais partager d’aliments ni échanger d’ustensiles avec les autres enfants », ajouter le Dr McCusker.
8. Suggérez à votre enfant quelques bons arguments qu’il pourra répéter dans la cour d’école. Par exemple : « Qu’est-ce que tu dirais si je te faisais avaler du cyanure ? Eh bien, cette arachide que tu m’offres est aussi dangereuse pour moi que le cyanure ! »
9. Faites en sorte qu’on ne vous perçoive pas seulement comme « le parent qui a un enfant allergique ». Pamela Schroeder, par exemple, est devenue très engagée dans la planification, une activité qui la distrait et fait voir au personnel un autre aspect de sa personnalité. « Montrez aux enseignants un aspect positif de vous-même, ainsi vous ne donnerez pas l’impression que les allergies sont votre seule préoccupation. »
10. Informez les autres sur les dangers de l’anaphylaxie ! Pamela Schroeder et Bonita Hoffman Russell se rendent chaque année dans la classe de leur enfant pour discuter avec les élèves de ce qu’il faut faire et ne pas faire en cas d’allergies. Elles leur parlent des symptômes à surveiller et de l’importance d’avoir toujours un injecteur d’épinéphrine sous la main.