Anne Dooley
Vivre avec une forme grave d’arthrite rhumatoïde  

Gary Butler

Anne Dooley pourrait devenir la représentante officielle des dactylos à deux doigts. Hélas, ce n’est pas elle qui a choisi cette façon d’actionner le clavier, mais une arthrite rhumatoïde invalidante qui s’est attaquée à ses mains, la forçant à mettre un terme prématuré voilà dix ans à sa carrière de pilote commerciale. Après avoir subi plusieurs chirurgies reconstructives aux deux mains, elle a décidé de sensibiliser les gens à cette maladie. Tout en précisant que quelque quatre millions de Canadiens souffrent d’une forme d’arthrite (il en existe plus de cent types), Anne est absolument convaincue que les gouvernements devraient reconnaître l’arthrite comme faisant partie des maladies chroniques majeures. Et en qualité de présidente d’une association de 600 membres, l’Alliance canadienne des arthritiques, cette intervenante et écrivaine de la Saskatchewan sait de quoi elle parle.

Photo credit: Stuart Kasdorf Photographics

Comment arrivez-vous à vivre avec l’arthrite ?

Je suis rigoureusement les conseils de mon rhumatologue et je fais le meilleur usage possible de la physiothérapie et de l’ergothérapie. J’ai pu m’éviter énormément de problèmes en faisant des exercices très efficaces. Disons que je dois bouger si je veux continuer à bouger ! Tous les matins, je prends une bonne douche bien chaude pour me donner de la souplesse et je participe à beaucoup de séances d’exercices dans l’eau chaude, ce qui fait merveille pour les problèmes articulaires. Je prends aussi un anti-inflammatoire non stéroïdien, un médicament stéroïdien ainsi que deux agents antirhumatismaux modificateurs du cours de la maladie. Toutes les six semaines, je reçois des injections de sels d’or, et pour prévenir l’ostéoporose, je prends du calcium tous les jours ainsi qu’un médicament une fois par semaine.

À quoi ressemble pour vous une journée typique ?

Tous les jours sont différents, certains meilleurs, d’autres pires. Toute la journée j’ai des problèmes à résoudre. L’arthrite rhumatoïde vous transformera malgré vous en champion de la solution de problèmes. Par exemple, comment aller chercher une tasse sur la tablette quand vous ne pouvez même pas lever votre main au-dessus de l’épaule ? Comment transporter le panier de linge sale jusqu’à la buanderie, au sous-sol, quand vos genoux refusent de plier ? Je demande de l’aide, tout simplement. Et comme mes doigts ont à peu près autant de force qu’un spaghetti trop cuit, j’ai dû m’habituer à demander à de parfaits étrangers, à l’aéroport par exemple, de décapsuler pour moi une bouteille d’eau. Le sens de l’humour et, à l’occasion, quelques jurons bien placés m’aident aussi à traverser la journée ! Je ressens une douleur légère à modérée, mais je peux malgré tout vaquer à toutes mes activités : jardiner (bien qu’il soit difficile pour moi de creuser), cuisiner, faire le ménage, conduire ma voiture… tout cela grâce à un traitement approprié.

Y a-t-il des symptômes qui soient précurseurs de l’arthrite ?

Tout problème persistant à une articulation, comme un genou douloureux ou une articulation qui vous semble enflammée ou enflée peut être un symptôme d’arthrite. De façon générale, si vous avez un problème articulaire qui dure plus de trois semaines, vous devriez consulter un médecin. Aujourd’hui, les tests sont efficaces et permettent de dépister très rapidement la maladie.

Comme intervenante, quel est votre but le plus important ?

Convaincre les gens d’obtenir immédiatement un diagnostic. Les traitements devraient commencer tout de suite, car les dommages débutent très tôt après l’apparition de la maladie. Les gens doivent aussi comprendre que les douleurs ne sont pas un phénomène normal du vieillissement et que l’arthrite peut frapper les personnes de tout âge, même les enfants.

Comment l’arthrite affecte-t-elle le travail?

Dans les 10 ans suivant le diagnostic, la moitié des gens atteints d’arthrite rhumatoïde ne travaillent plus dans leur profession de prédilection — si tant est qu’ils ou elles soient même encore capables de travailler.

Auriez-vous un conseil général à donner aux arthritiques?

Je ne saurais trop insister sur le fait qu’il faut tout connaître sur sa maladie. Devenez membre de l’Alliance canadienne des arthritiques (www.arthrite.ca/aca)ou de Arthritis Consumer Experts (www.arthritisconsumerexperts.org). Allez chercher de la documentation récente et collaborez étroitement avec votre rhumatologue.